Un pas més?

El Parlament de Catalunya va aprovar ahir, per unanimitat, una moció que insta al Govern a crear 8 noves Unitats Hospitalàries Especialitzades per tractar la Fibromiàlgia i la Fatiga Crònica. Podeu llegir-ne la notícia aquí i aquí.

Amb aquesta malaltia, com passa per desgràcia amb moltes d'altres, estem tot just a les beceroles de poder-ne conèixer del cert les causes i actuar en conseqüència.
La diagnosi es fonamenta, bàsicament, en símptomes que el malalt expressa tenir.
Això, afegit a la manca de formació i d'informació de la majoria de la classe mèdica, ha derivat en dues realitats tan deplorables l'una com l'altra:

• d'una banda, la de pacients que durant anys (en el meu cas crec que varen ser 3 o 4) s'han sentit menyspreats pels metges que els atenien. Metges que no sabien o no volien reconèixer una dolença real que, cada cop més, visitava la seva consulta.
• de l'altra, la de pacients que, afectats per algun altre tipus de patologia, han estat diagnosticats amb aquesta malaltia, la qual cosa suposa un menor esforç de programació de visites, proves mèdiques, etc. per al metge en qüestió.

La noticia em satisfà i molt, però queda encara un camí molt llarg per poder-nos sentir satisfets.

A la creació d'aquestes Unitats Especialitzades (que ja veurem quan es posen realment en funcionament) cal afegir-hi allò que per a mi, és el factor decisiu: una formació i informació de qualitat a tots els agents implicats: metges, malalts i familiars/societat.
Hi ha massa desconeixença i si existeix quelcom capaç de fer mal, és la ignorància.

No fa pas gaire algú va dir-me que el meu blog tracta de la fibromiàlgia.
No és pas la meva intenció, ni crec que aquest sigui el tema de fons dels meus escrits.

Sóc una persona complexa, com la majoria d'humans, i un dels aspectes que em fa com sóc és el fet de patir una malaltia.
Per això, i per la facilitat que representa parlar d'allò viscut, en dono testimoni.

Tan de bo ni jo ni ningú hagués de sentir mai més allò de "de debò que et fa tan de mal?No serà que tu mateixa t'ho provoques?"

Energies renovades

Tots els tons del verd. I pau, molta pau.
L'A i jo passegem mig abraçats per un camí a les afores d'Ullastret. Fa una tarda tranquil·la, que convida a pair el copiós dinar del migdia amb una passejada sense rumb ni horari fix.
Mentre érem al poble, hem estat xerrant de tot i de res, com ens agrada a nosaltres. Tal i com en sortíem, però, em anat emmudint: poc a poc ens hem tornat en dos badocs que miren roselles o intenten, sempre en va, fotografiar la llum que es filtra entre els núvols allà a la llunyania.
Respiro, m'enamoro del paisatge, agafo forces per afrontar un nou dilluns.
Un cop de nou a l'hotel, ens instal·lem a la saleta, on, entre queixalada i queixalada del sopar, acabem de buidar el pap. La nit segueix a la tarda, i amb ella arribarà, com sempre ho fa, un nou matí.
El cap de setmana ha estat magnífic i com acostuma a passar, s'ha acabat massa d'hora.
Em queda un munt de records, sensacions, carícies.
Un petit cofre on recórrer quan la realitat diària m'esborri el somriure que aquests dos dies han aconseguit dibuixar.

Tornem-hi!

Deu de la nit hora zulú.

Sala d'espera de la UCI d'una cèntrica clínica gironina.

Amuntegats com podem a la petita saleta, fem temps fins a què ens donin permís per veure la malalta.

Fa més de quatre hores que se'ns han endut el nexe d'unió de tots plegats, i no sabem res de la intervenció.
Farts d'esperar, hem demanat clemència al personal mèdic. Ens han derivat a la UCI, on no hi ha butaques per a tots i alguns optem per seure al terra.
Ser família nombrosa té això: omples de seguida l'espai disponible.

N'hi ha que porten quasi 12 hores tancats en aquella clínica. D'altres hem combinat el dia de feina amb les hores d'hospital. Amb tot, ningú fa cara de cansat.

Ens coneixem prou bé i sabem de què i de què no convé parlar. Fem conya de la petita, que acaba de barallar-se amb la parella per culpa del transport. Obrim aleshores el debat sobre les 2nes i 3eres interpretacions del discurs femení.

-Estàs en minoria, no hi tens res a fer-, li recordo al meu germà.

La parella de mitjana edat que també espera a la saleta, no diu res, tot i que crec endevinar uns somriures còmplices amb cada bàndol.

Finalment arriba la infermera. Podem veure-la, però 5 minuts i en tongades de 2 en 2. Em toca el 2n grup, no és just!

Ella està calmada, molt més tranquil·la que els qui l'entrem a visitar. Ens explica tots els tubs i cables que porta. Li agrada tenir tema de conversa, sentir-se mimada.

Quan la infermera ens fa fora, ella ens mira amb ullets d'enyorança i a nosaltres ens costa Déu i ajuda haver de marxar.

Un cop a casa, surt tot el cansament. Dormo les 8 hores com no ho he fet mai, d'una tirada. Al matí, però, em llevo neguitosa: tinc ganes de tornar-la a veure.

El pare em comfirma que ha passat bona nit:
-Els de la UCI diuen que, si tot va bé, potser avui pugi a planta.

Estic neguitosa. L'estona fins a les 12 (hora de visita UCIana) se'm fa eterna. El cansament apareix avui sense miraments.

Altre cop a l'hospital, altre cop la mare.

Decideixo enviar un missatge a Déu, el destí o qui està jugant a daus amb el meu futur en forma de samarreta.